Weblog hoofdbestuurders

Binnen de Sociale Werkvoorziening werken gemiddeld gezien veel mensen met de diagnose “autisme”. Wat is autisme?

Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Met autisme word je geboren, en het blijft gedurende je hele leven een rol spelen. Het wordt zeer zeker niet veroorzaakt door de opvoeding of je sociale omgeving.


Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een andere mix van sterke en zwakke kanten met zich mee. Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, kunnen goed analyseren en zijn hardwerkend, maar hebben moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten.
Autisme zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Hoe groot en op welke manier precies verschilt per persoon, en ook per levensfase.
Autisme kent vele gezichten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt. Er zijn mensen met autisme en een verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie. Sommigen kunnen met de juiste begeleiding een behoorlijk zelfstandig leven leiden, anderen hebben hun leven lang veel hulp nodig.
Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme.

Een dubbele handicap
Voordat de diagnose autisme valt, wordt vaak eerst ontdekt dat je kind, je broer of je zus een verstandelijke beperking heeft. Want hij of zij ontwikkelt zich langzamer dan leeftijdsgenootjes.
Als er daarnaast sprake is van autisme, verloopt die ontwikkeling niet alleen langzamer maar ook anders, grilliger. De diagnose autisme wordt vaak pas op een later moment gesteld, maar bevat waardevolle informatie. Want autisme heeft invloed op alle levensgebieden: de kans is groot dat iemand minder goed functioneert op sociaal gebied en sterke behoefte heeft aan structuur en voorspelbaarheid. Ook communiceert iemand met autisme waarschijnlijk op een andere manier met zijn omgeving dan iemand met alleen een verstandelijke beperking.
In de visie van de NVA (Nederlandse Vereniging voor |Autisme) moet in de begeleiding het autisme voorop staan en daarna pas de verstandelijke beperking. Dit is in de praktijk vaak niet het geval. Nog te vaak is begeleiding in de reguliere verstandelijk gehandicaptenzorg gericht op het omgaan met de verstandelijke beperking, en wordt autisme als ‘bijkomende problematiek’ gezien. Met alle gevolgen van dien, zoals gedragsproblemen of een depressie.

Wat deze dubbele handicap in de praktijk kan betekenen:

Intelligentie is moeilijk te bepalen
Risico op overschatting en onderschatting

Minder
Als iemand naast autisme ook een verstandelijke beperking heeft, is het vaak lastig om vast te stellen op welk niveau iemand functioneert. Standaard IQ-testen geven bij mensen met autisme regelmatig een vertekend beeld. Bijvoorbeeld omdat deze groep vragen vaak op een andere manier interpreteert en begrijpt. Ook leunen deze testen erg op ‘talige’ informatie, terwijl veel mensen met autisme juist visueel zijn ingesteld.
Daarbij komt dat veel mensen met autisme een zogeheten ‘disharmonisch intelligentie-profiel’ hebben. Dat wil zeggen dat ze op het ene ontwikkelingsgebied veel beter scoren dan op het andere. Het kan bijvoorbeeld zijn dat iemand de uitleg in een handleiding prima kan lezen en begrijpen, maar toch niet in staat is om vervolgens die informatie toe te passen en iets te gaan maken. Of kan iemand honderduit vertellen over zijn hobby, maar is hij of zij niet in staat zijn om te vertellen hoe hij zich voelt.

Overschatting en onderschatting
Doordat bij mensen met autisme het niveau van afzonderlijke vaardigheden erg uiteen kan lopen, bestaat het gevaar dat zij door hun omgeving worden over- of onderschat. Dat iemand heel goed kan praten, wil nog niet zeggen dat hij ook in staat is om zonder hulp een aantal handelingen achter elkaar uit te voeren. Andersom betekent dat iemand niet of nauwelijks spreekt niet dat hij niet begrijpt wat er tegen hem wordt gezegd.
Daarom is het belangrijk dat er een goede analyse wordt gemaakt van iemands sterke en minder sterke kanten.

Prikkelgevoeligheid
Andere beleving van prikkels

Minder
Kenmerkend voor autisme - al dan niet in combinatie met een verstandelijke beperking - is dat prikkels op een andere manier worden verwerkt.
Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor zintuiglijke prikkels zoals geluid, licht, geur of aanraking. Maar ook het tegenovergestelde komt voor, namelijk dat ze zich juist nauwelijks bewust zijn van die prikkels. Dat wil echter niet zeggen dat ze er geen last van hebben. Zo kan iemand zich erg rot voelen als gevolg van kiespijn, zonder door te hebben dat er iets met zijn gebit aan de hand is. Over- of onderprikkeling is vaak de bron van gedragsproblemen of somberheid. Het vinden van de oorzaak is dan ook erg belangrijk.

Puzzelen
Als iemand behalve autisme ook een verstandelijke beperking heeft, kan hij vaak moeilijk duidelijk maken dat hij ergens last van heeft. Familieleden en verzorgers moeten dit dan uit andere dingen afleiden, zoals uit probleemgedrag, concentratieproblemen of somberheid. Vervolgens moet de oorzaak worden opgespoord; dit is vaak een ingewikkelde en langdurige zoektocht. Mogelijke ‘kandidaten’ kunnen fel zonlicht, de stof van kleding of beddengoed, harde geluiden of een kriebelend kledingetiket zijn.

Communicatie is maatwerk
Elkaar begrijpen gaat niet vanzelf

Minder
Veel gedragsproblemen hebben te maken met onvermogen op het gebied van communicatie. Daarom is het heel belangrijk dat goed wordt onderzocht hoe jouw kind, broer of zus het beste communiceert. Dat ligt namelijk voor iedereen anders. De één snapt gesproken taal prima, terwijl de ander bijvoorbeeld alleen let op de gebaren die iemand maakt tijdens het spreken. En weer een ander vindt het handig om door middel van plaatjes (zoals foto’s of tekeningen) duidelijk te maken wat hij bedoelt.

Taal begrijpen
Taal is best ingewikkeld, ook als je op zich prima kunt praten en/of lezen. Sommige woorden hebben bijvoorbeeld meerdere betekenissen. Op een bank kan je zitten, maar je kan er ook je geld naar toe brengen. En andere woorden zijn zo vaag, dat ze eigenlijk niks zeggen. Zoals ‘straks’. Wanneer is dat?
Mensen met autisme hebben vaak grote moeite met taal die niet eenduidig en concreet is. Ook kunnen zij overvraagd worden als iemand in één zin meerdere boodschappen stopt. Want die moeten ze dan allemaal zien te onthouden. Bijvoorbeeld: “We eten vandaag om zes uur in de keuken op de derde etage.” De kans is groot dat iemand met autisme en een verstandelijke beperking alleen onthoudt hoe laat jullie gaan eten. Of alleen waar.
Tip: spreek zo duidelijk mogelijk uit wat je van iemand verwacht. Zeg bijvoorbeeld niet: “Je maakt te veel herrie.” Maar: “Ik wil dat je de muziek zachter zet.”

Plaatjes en voorwerpen als communicatiehulpen
Plaatjes kunnen helpen om een boodschap te verduidelijken. Veel mensen met autisme hebben baat bij het gebruik van plaatjes, ook als ze kunnen praten en/of lezen. Dit kunnen pictogrammen zijn, tekeningen of foto’s. Essentieel is om te checken of de plaatjes die worden gebruikt ook op de juiste manier worden begrepen. Controleer dit altijd. Ook is het belangrijk dat er altijd dezelfde plaatjes worden gebruikt voor dezelfde boodschap.
Ook voorwerpen kunnen worden gebruikt in de communicatie. Je kunt bijvoorbeeld afspreken dat iemand een beker pakt als hij dorst heeft.

Behandeling en begeleiding
Op zoek naar passende begeleiding?
Er bestaat geen behandeling of medicijn om autisme te genezen. Maar met de juiste hulp kunnen veel mensen met autisme wel naar school, werken en zinvolle relaties met anderen hebben.
Behandelingen zijn er vooral op gericht problemen te verminderen die verband houden met het autisme. Daarbij is het ook erg belangrijk om te leren omgaan met het autisme in het dagelijkse leven.
Wanneer er sprake is van extreme angsten, zelfverwonding, depressies, dwangmatig of agressief gedrag kan het nodig zijn dit te verminderen met hulp van medicijnen.
Kinderen vanaf 12 jaar hebben een belangrijke stem bij het nemen van beslissingen omtrent behandeling en gebruik medicatie.
Behandeling en begeleiding van autisme is altijd maatwerk. Bij de zoektocht naar passende hulp is het verstandig om verschillende mogelijkheden van behandeling/therapie te onderzoeken.
Bron: NVA.
John Oostdijk,
hoofdbestuurder.


 
« Terug
Wij gebruiken cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Meer informatie    OK